作者：愛心理編輯 朱漓
有次友人跟我聊到他的近況，他的父親罹患了失智症，已經病發兩年左右，而今年年初父親的病情越發嚴重，因此他和哥哥們得一起照顧父親，每人輪流一個月。在照護期間不能上班以外，另外還得負擔相關醫療費用，財務拮据影響父親和自己生活的品質，而照護父親的過程常常發生爭吵。他向我訴苦父親的行為：「他動不動就發飆」、「叫他不要這樣做，他還是一直這樣做」，抱怨著父親情緒波動和無理取鬧，種種行為如何將他的耐心消耗殆盡。
從家庭角色反思，父親從以前令孩子尊敬的形象逐漸轉變為需要被照顧的形象，這令他難已適應，而他也很難適應自己成為一名照顧者。「我也想好好照顧他，但有時候真的『番』到你受不了。」他嘗試學習照護的角色，但光是照護就讓他無暇顧及其他。對於父親的內心感受，或者「想要了解父親在想什麼」、「現在感覺怎樣」已經不再是被思考的選項之一了。同理隨著耐性逐漸消失。「溝通」也不再是同理的有效手段。在與失智症患者互動當中，對於患者種種行為的解讀以及溝通的努力，都讓人感受到披上一層薄膜。
失智症，一個被低估的精神疾病，包括它的致死率
失智症一個被低估的精神疾病，經世界衛生組織統計[1]從2000年死因統計中從22名到2019年為第7名。讓人們低估它的原因除了患者的死因都歸屬於非失智症的原因，例如無法呼吸、感染肺部疾病等…，卻不追朔在致死原因之前失智症所造成的功能低下，無法自理等等的情況，這提高經由其他事件而致死的風險。另一方面，在台灣對於失智症的探討大都停留在照護上、病理研究或者預防上，鮮少探討失智症的「自我」的感受是或者中間的「自我結構」。對於理解患者內心世界有著一道高高的門檻。也許大多數的人都能「同理」失智症，想像一天天慢慢失去自己熟悉的事物，這感覺非常可怕。有人可能反駁這樣的「同理」說「說不定他連自己都不認得了，連害怕是什麼感覺都忘記了」。這樣的說法讓人誤以為患者完全喪失「自我」，像是絨毛玩偶一般。
失智症的照護，需理解他們的自我結構
在照護層面，我們知道要對病患多點耐心、試著去同理他/她，問題是我們不是他/她，我們沒有得過失智症，發生在我們身上時實際的感受又是什麼？我們怎麼會知道失智症怎麼作用？是不是要去讀很多神經科學的書籍才能了解這些作用？但我們在這邊要談的作用不是指向神經元、海馬迴那些神經機制的運作，而是失智症如果發生在我們身上了我們該怎麼活著以及失智症會帶來怎樣的感受。
有效的溝通是建立在對於失智症的正確理解上，不是停留在與失智症的互動或者在相處上的「理性溝通」。「同理」是要從心理層面的理解失智症的運作。其關鍵是在於心理學主題－「自我」(self)上以及精神分析的「自我」(ego)主題上。「自我」(ego)在榮格的描述中是「自我這個詞彙指涉的是，個人擁有一個展現意志、慾求、反思和行動中心的經驗。」、「自我是一面心靈能自見自覺的鏡子。心靈內被自我掌握和反映出的程度，就是他歸屬意識領域的程度」。本文沒有打算深入探討這兩個領域中的「自我」概念，那可能是另外一個世界的東西了……。
「自我效能」的瓦解，導致他們強烈恐慌與焦慮
簡單來說，自我就是一種可以覺察到的狀態，例如從「我想要…」這樣一句話，我們可以了解到自己的狀態、自己的原則等等…，可以在意識之中了解到自己正在經驗著什麼，能夠評估自己能力到怎樣的程度。「自我」(self)這一概念是我們在生活中再熟悉不過的狀態。但失智症涉及的不單只有「自我」正在經驗甚麼而已，還記得前面提及的反駁「說不定他連自己都不認得了」，這個現象涉及的是一種「自我消解」(ego dissolution)的過程。「自我」(ego)雖然榮格有區分神經病的自我和正常的自我，但這細緻的區分姑且先放在一旁，這區分不妨礙本文想要談的主題，因為意識狀態一直都存在，不會因為神經症的關係就失去意識，除了昏迷之外……。只是在意識中尚還能保有「自我」卻感受著「逐漸喪失著甚麼」，而更進一步的，在喪失感中還帶著「自我消解」的過程，這過程是有階段性、且持續地侵蝕「自我」(self & ego)本身，這是也在失智症討論鮮少被提及的地方。
「自我消解」是他們的意識狀態像是嗑了迷幻藥般的混亂
舉個例子或許會比較好理解：你是否有因為愛著一個人去改變自己？改掉自己的壞習慣，讓自己的房間變得整齊，或者因為對方而改變飲食習慣？這樣的改變是屬於有意識狀態下的自我轉換過程，從舊的自我中養成新的自我，這些討論可以在心理學上的「自我效能」(self-efficacy)找到，其中，讓我們了解到在「自我效能」的討論中，「自我」(self)很像變色龍，可以因為環境的變化而改變自己的外貌，褪去或增加自己對環境的反應過程，自我不斷地被朔型或者優化，直到自己對以前的自我感到陌生。而這樣的現象是可以觀察到的，也可以被體驗到的，自我(self)的能力是能夠有所增減。而到了晚期失智症的自我(ego)面臨的處境更加嚴厲一些。在自我效能低下的狀態之中，他們的精神世界就很像吃了迷幻藥一樣，對空間和時間感到混亂，有時候不知道自己在哪裡，有時候不知道自己在做什麼。那些能夠在意識中建構「自我」的基本元素逐漸鈍化，自我(ego)失去越來越多東西可以表達自己的東西，而逐漸消散。「自我消解」確實發生在失智症的精神世界中。儘管很抽象，但上述的兩個例子，能讓我們想像失智症精神世界正在發生的樣子，因此不會因為「說不定他連自己都不認得了」、「沒了自己」，我們就無法理解他的感受或者無法找到同理的基礎。「理性溝通」應該是建立在是清楚知道對方的狀態，能夠同理對方的處境，而非跟患者「就事論事」。為此我們需要有更多的認識和了解，探討失智症的精神世界。
他們很努力的不遺落在時間迷宮中
當我們知道失智症精神世界混亂的狀態時，他在空間迷失，遺落在時間迷宮，除了這些之外，我們應該還要去了解什麼？或許，我們可以多了解他們的「努力」。
人類就像是一頭鯨魚，一頭習慣浮在海面上的鯨魚，但從來不會忘記自己能夠深入海谷。而失智症患者更加頻繁地在意識浮出和潛入無意識。
在電影《依然愛麗絲》，女主角罹患了早發性阿茲海默症，失智症從一開始的舌尖現象(Tip of the tongue)到最後完全剝奪她的語言天賦。我們看見在過程當她努力的與失智症奮鬥，透過科技和運動習慣試圖留下她曾經的榮耀，直到最後能留下的是她與親人之間的感受。而在今年問鼎奧斯卡的《父親》，描述一位晚期阿茲海默症的精神世界，片中重複帶到男主角尋找自己手錶的場景，這場景我們可以視作男主角無意識地回到「自我狀態」或者有意識地回到自我較完整狀態的嘗試；但也只有在這個時候，當他認不出自己的女兒時，他才察覺到自己不再是「完好如初」。無論是有意識的維持自我還是無意識地回到自我，都可看作是失智患者奮鬥的證據－不留餘力的保存自己。
我們怎麼與失智症患者相處？或者怎麼幫助他(也是幫助自己)？
在1881年Ribot 的記憶研究提出「里伯特定律」(Ribot’s law)：在遺忘過程中最先遺忘的是專有名詞，然後是一般名詞，最後才是動詞。這提醒了我們，一個具體的行為或動作是大腦中最難被遺忘的與料，但該如何形成這樣的具體行為？在2020年10月10日BBC 報導了一則罹患阿茲海默症的新聞，一位罹患阿茲海默症的婦人，Ms Gonzalez，聽到《天鵝湖》的音樂時，開始翩翩起舞，透過熟悉的音樂她回到了過去，她或許忘記了她的身份，但她熟悉她自己。或許這是認真對待自己後的回饋，這些具體動作深深地刻在腦海之中。就像《依然愛麗絲》的女主角，她的語言專長，最後讓她能夠傳達出與家人之間的溫度－「愛」。
然而，是否只有在那些受過專業訓練的人才有辦法在混亂的精神世界中找到一條繩索讓自我凝聚呢？就像是Gonzalez 因為長期的舞蹈訓練，讓她身體不自主地對音樂產生反應，才讓人們可以看見自我凝聚發生的當下。那麼沒有接受過長期訓練的人們，就沒有這樣的恩賜能夠讓自我凝聚起來嗎？或者不用這麼費心去找出凝聚自我的方法。曾經另一位友人跟我抱怨她的外婆，「她整天說姑姑怎樣怎樣，她還說姑姑來家裡住現在正在隔壁…。」，事實上姑姑根本沒有過來，外婆卻不斷聽到姑姑的聲音，失智症已經嚴重地影響外婆的思覺。就像是電影《父親》不斷回到找手錶的場景之中，失智症總是會有個時刻讓患者回到較能呈現「自我」的狀態，幻聽、幻覺的出現儘管是說明患者的狀況惡化，另一方面也是患者在自我(ego)組織上比較完整的表現。情緒化的反應深刻劃出患者的人格特性，在那時候自我彷彿回到了還未病發之前的身體，對周遭事物作出屬於他自己個性的反應。那些帶有個性的反應，其實就是刻印在他腦海中的行為，那是在生活中不斷重複的動作才刻下的，那就好比專業舞者不斷地重複練習同一個動作一樣。
具體的幫助
我們已經沒有辦法回到過去幫他去建立某些行為習慣，但我們可以「現在」幫他們建立某些感受。助人者在覺察患者到自我凝聚的當下就顯得重要，在自我凝聚時後的互動能夠幫助患者去建立良性的自我感受。試著引導他了解自己的現狀，或者培養某些互動的模式，建立一些帶有先後順序的小動作，例如先摸摸他的手再抱著他，這能讓他在自我凝聚的情況下保存互動的餘溫。這是我們在討論中找到能夠幫助他們的方式。《父親》男主角在句末中說：「我感覺就像是我的樹葉都掉光了。」儘管很哀傷，但那些餘溫會化作為我們的替身，在那時候能讓他感受到我們正在「陪伴」著他。
若您需要幫助或者想幫助失智症卻不知如何著手，不知怎樣了解失智症精神世界的樣貌，您可以尋求各地心理諮商所／心理治療所的諮詢，愛心理諮商所隨時在您的身旁。Line@：@iiispace。
[1] https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/the-top-10-causes-of-death
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